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正しくは『特定疾病(とくていしっぺい)』なんだけど、
要するに
治りにくい病気で、患者数が一定以上あって、国が難病指定して医療費を援助する代わりに病気に関する自分のデータは研究材料として好きに使って貰う…
と言うものみたいです。
日本での難病指定はこの他にも結構あるのだけれど、それは置いておいて、
ともかく、シュウのクローン病は状態も軽く、食事制限と最低限の毎日の投薬、月一の問診(本人が行かなくてもいい)と検便検査だけでした。
状態がひどく悪いと、完全絶食になるとか…💧
私と知り合ってから、シュウはそういうのがなかったから本当に凄く辛くて…という体験は目の当たりにしていません…この時は…。
他、普通タバコも禁止なのだけど、シュウは未だにスモーカー💧
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