あたしの闘病生活

重症筋無力症と診断されるまでの経緯

今まで筋力低下や疲れやすいと言う症状はあったもの、自己判断でこれは全身性エリテマトーデスのせいだと一年くらい思っていました。
ある日疲れがたまって転びやすくなり、この事を全身性エリテマトーデスの主治医に話したところ「この病気からくるものではないから一度神経内科にかかった方がいいね。何もないならそれにこしたことないしね」と言われ、あたしは病院嫌いだったので疲れをとれば治るし！と思って神経内科にはいきませんでした。

それから二週間後くらいの朝の事。

朝起きたら右耳が聴こえずらくプールの中にいる感じが…。
仕事に行っても気になって集中できず。

上司に相談したら「病院に行ってきなさい」と言われ、しぶしぶ病院に行きました。

病院に行き聴力検査やレントゲンとか検査の結果、突発性難聴と診断。

「この病院ではみれないから違う病院紹介します」と言われ会社に近い病院に紹介してもらった。

３日後くらいに紹介してもらった病院に行ったら、「もう、固定時期に入ってるので治る見込みはありません。〇〇〇市の特定疾患の申請をします」とこと早く進み、耳鼻科の先生に「転びやすいのはこのせいだったんですか？」と聞くと「全く関係ないね。ついでに神経内科に行ってみてもらってきて」と言われ神経内科に行きました。

神経内科に行き色々症状を言い、色々手で検査とかしたあと、「ちょっと気になるので注射の検査をするので待ってて」

って検査室で検査をした結果…。

「もう、いっぱい病気してきてるから驚かないとは思うけど、あなたは重症筋無力症と言う自己免疫疾患であって難病です。これは、膠原病と治療はほぼ似てるから治療の知識は持ってるからきっとなんとなくは分かると思うけど、ただ違うのは膠原病より治療は難しく完治は難しいし死ぬ確率も高いです。」

あたしは何を言われても右から左に流れてしまい動揺すらしませんでした。

「今日はいちよう注射と同じ作用のメスチノンと言う薬を出すので一週間後にきてね。何かあったら救急車つかってでもくるんだよ」と言われ診察をでました。

診察室をでたあと、なぜか不安がつのり、泣きたくなりました。