独り言…☆

ニュース ③

お医者様話からもう１つ。

私の友達の子供は病気です。
原因も治療法も無い、進行性の大変な病気を持って生まれてきました。

親は必死です。
「この子が生きている間に治療法が見つかる！」と信じて、どんな頼りない情報だって欲しいんです。

ある日「もうすぐ家の子の病気のニュースやるから見て！」と連絡がありました。

愕然としました。
国がその病気の研究費の打ち切りを決めたんです。

理由は「その病気の子が少ないから」だったと思います。
テレビを見ていて、悔しくて悔しくて涙が出てきました(;_;)

なんで？どうして？

少ないから…だからこそ、研究する人も施設も少ないから、国が守ってあげなきゃダメなんです！

それを決めた人達のお子さんはみんな五体満足健康なんでしょうね。
ご自分のお子さんが同じ病気で苦しんでいて「お前の病気は人数が少ないから、治療薬を研究するのやめちゃったよ♪」って言えるのでしょうか？

外国では研究してるから大丈夫でしょう…って他力本願な結論を出したのでしょうか？

私も持病があります。
それはたまたま運が良かったのか、国の特定疾患に入ってるので、たぶんずっと研究されていくのでしょう。
大人の私がそんな病気でも大変だな…って思い、早く治療法が見つかるのを心待ちにしてるのに、友達の子供やその同じ病気の子供達は治療法が見つかるのを待つ事すらダメで、まず治療法を研究してくれる環境や人を探さなくてはいけないんです。

息子が以前、夏休みの絵日記で、その友達の家に遊びに行った事を書いた時に、「大人になったらＭちゃん(友達の子供)の役に立つロボットを作りたいです」と書いて、絵は友達の子供と息子が作ったロボットが手を繋いでお花畑で立ってるのを描いてました。
子供だってわかっているのに。
「あなたが大人になる頃にはＭちゃんは居ないかもしれない」なんて口が裂けても言えませんでした。

子供達が大人になる頃、一緒に「あの時は大変だったよね～(笑)」と笑いながら思出話をしたいです。