お知らせ

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お久しぶりです、宵宮です。今日はちょっと真面目な話になります。前に呟きの方で言っていました、血液検査結果、検査入院するのか問題についてです。 血液検査の結果は、目に見えて『うわっ、ちょっとヤバいかも』というものはなかったのですが、予想していた通り、アレルギーに関することの数値(上限値オーバー)だったり、リンパ球の数値が高かったです。膠原病の元となる数値も高かった(上限値オーバー)のですが、膠原病の疑いはないと言われました。 アレルギーって言っても、私は重度の食物アレルギーを持っていたり、ホコリやカビのアレルギー、生まれつきの鼻炎もあるので原因って言われた時は『やっぱりね』くらいの気持ちでした。簡単に言うと、超アレルギー体質ってことですね。 で、検査入院するのか問題に入ります。 結論から言いますと、します。 私、宵宮は指定難病の可能性が出てきた為、検査入院をします。 まだ指定難病と確定していないので病名は伏せますが、疑いがある病気を自分で調べてみたところ、日本国内でも数百人しか確認されていない非常にレアな病気だそうです。 皮膚科を受診した早い段階で検査入院の話は出ていたんですけど、検査って色々するので何か怖いなってずっと踏み出せなかったんです。でも家族と話し合って、やっぱり今後の為にも治療法を探した方がいいという結論に至り、検査入院することに決めました。 軽く実際に私の皮膚にどんなことがあるのかを書くと 『お風呂に入ると全身(私の場合腕や脚)が痒い、または痛くなる』 『暖かい部屋、または日差しが強いところに行くと肌が真っ赤になり、蕁麻疹のようなものが主に腕や脚、ほぼ全身に出る。しかし涼しいところに行くとそれも数分~数十分で消える』 『蕁麻疹のようなブツブツが痒い、または痛い』 『皮膚科で軟膏やその他塗り薬を処方され塗っても、市販の保湿クリームでも全く効果なし。むしろ痛痒くなる』 『全身から汗が出ない為、常に皮膚が乾燥している』 『全身から汗が出ない為、夏はすぐに熱が籠って熱中症になる』 『二の腕、脚全部、腰付近に謎の湿疹(蕁麻疹みたいなもののこと)がバーって感じでずっとある。これが暖かいところに行くと真っ赤になって痛痒い。時々水膨れみたいになると破裂した時に、ただでさえ痛いのにもっと痛くなる』 これはまだ極一部の話ですが、今の現状は基本的にこんな感じです。額、手のひら、足の裏、腋、首付近は少なからず(人から見たら少ないと思いますが)汗は出ます。しかし全身から出ないと特に夏場、汗をかくことによって人間は体温調節する為、熱中症になるリスクがグンと上がるのだそうです。 私はマジで全身から出ないので、出る部分(よりによって腋)からしか汗が出ません。夏とか半袖着るの恥ずかしくなるくらいで、染みたりしないようにちゃんと対処はしますが、女の子としては苦しい(>_<) でも臭いとかは気にするのでデオドラントとかは使ったりしますが。 ずっと小さい時から腕や脚に謎の湿疹があり、塗り薬を貰っても『異常なし』って言われてきたんですが、実際、汗が出ていない自覚は小学生の時からありました。どんなに運動しても汗が出ないので、汗拭きタオルを使ったことがありません。 中学生になると部活をやっていたので、熱中症になることが増えました。何なら旅行中に炎天下の中で倒れて、そのまま救急車で運ばれたこともあります(ちなみに家に帰った後、免疫が弱まっていたせいでそのままインフルエンザにも罹りました。地獄だったのは言うまでもなく)。 高校生になったら夏は週二くらいの頻度で保健室にお世話になりました。体温上がりっぱなしで扇風機と氷嚢に囲まれたのはいい思い出です(遠い目) 学校で倒れるたびに、お決まりのように『お前ズル休みしてるだろ!』だの『身体弱いアピール』だの『サボるんじゃねぇ!』だの色々言われましたが、自分の身体でも元からの体質を根っこから治すことは出来ません。涼しいところで休めばある程度は回復するので、それで言われていたのだろうと思いますが、何とも複雑な気持ちになりますね。 何かの数値(確か膠原病の元となる数値と同じもの)が高いと、指定難病の可能性が疑われるのだと知って血液検査結果を見たところ、『H』••••••『HIGH』のマーク(上限値オーバーですね)があったので、もしかしたら本当に指定難病なのかもしれません。ちなみにその病気に遺伝は関係ないらしいです。 それを明確に何が原因なのかハッキリさせる為に、ちょっと頑張ってきます。検査期間は一週間くらいで、日取りはまだ分かりません。アレルギーの薬、前の合わなかったやつですが、経過見るために引き続き飲んで欲しいとのことで飲みます。慣れれば大丈夫になるかな? 何度目かになりますが、あくまでも指定難病の可能性の話なので、検査のこととか、正式な結果が出たら纏めて書こうと思います。 ひとまず、難病でないことを願って。 それではこの辺で。
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