若年性関節リウマチ熱

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取り合えず(後に心配する事になったのだが)血液製剤と点滴だけで生きて居る様な日々〓 保険の効かない血液製剤に特別室…1週間目で渡された請求書が20ン万円…次はもっと増えた😱💦 これから先どうどうなるのか?そんな矢先、都内に住む兄がお袋から預かって来た。 と現金を用意してくれた(主人の母)金額が多きかったので、主人が断ると兄は 「90近いお袋は、死んじゃ持って行けないから、孫に使ってくれだってよ。親孝行だと思って受けとってやれよ」 と言ってくれた😢 私と主人は年が離れていた為母も高齢だった! 私の事も、嫁と言うより、孫?みたいに可愛がってくれ、行く度主人に内緒でお金をくれた。 もう、亡くなってしまったが、離婚して、こんな高齢の唯一の楽しみだった孫に会わせられなかった。 それだけが、今も心残りだ😢 2ヶ月経った頃病名が着いた 「若年性関節リウマチ熱」 私も主人も始めて聞く病名にピンと来なかった?更に 「特定疾患の難病です」 とも続いた。 ショックだったけど、日増しに元気を取り戻して行く我が子の笑顔😃を見ていると、乗り越えられそうな気がした✊ 3男も生後1ヶ月で実家に預けていたが、この頃から、時々会える様になった。 実家の3女とは、1日違いなので、双子の様に育てられたせいか、今でも、とっても仲良しの二人だ! 3ヶ月目の初夏やっと退院〓 直射日光や海、プールも禁止と色々条件は付いたが、やっと家族5人が揃う事が出来た。image=75518345.jpg
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