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>>>>【ムコ多糖症】という病気をご存知ですか?体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを代謝と言います。生まれつき体内で酵素が作られなかった為に代謝が上手く出来ず色々な障害を引き起こす病気を【ラインゾーム病】と言います。
>>小児難病である【ムコ多糖症】は、この1種で、遺伝子の異常により体内の代謝物質であるムコ多糖を分解する酵素が無いため、体内にムコ多糖が蓄積して行くことで様々な臓器に障害を起こし、徐々に衰弱してゆき、知能障害.運動障害・聴力喪失・呼吸困難などを引き起こします。
>>殆どの患者の寿命は10才から15才まで位です。
>>【ムコ多糖症】は進行性の病気です。
>>日本での承認が遅れれば新薬を待ち望みながら天国へ旅立つ子ども達が増えます。
>>1日も早い認可を得る為に、行政・製薬会社・国会各関係機関に働きかける活動の後押しの為に、【ムコ多糖症】と言う病気の認知度を向上にむけて様々な支援がなされています。
>>関心を持って頂けた方は【mukonet、多糖症支援ネット】を検索してみて下さい。
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