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🍀ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ･ﾊﾞﾄﾝ🍀
《2007.12.21》
みなさんは【ムコ多糖症】という病気をご存じでしょうか？
この病気は小さい子供達に見られる病気なのですが、この【ムコ多糖症】という病気は社会的認知度がかなり低く、その為か厚労省やその他製薬会社が様々な理由を付けて投薬治療の認可を出さないという現状があります。
【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる病気です。発症すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなります。
主な症状として…。
･低身長
･知能障害
･運動能力低下/喪失
･呼吸困難
などがあります。
この現状を打開する為、様々なｱｰﾃｨｽﾄやムコ多糖症を知る人達が投薬治療の認可を求めて日々闘っています。
5、6歳の子供達が厚労省にｽｰﾂ姿で出向いて、自分達が生きるため必死に頭を下げています。
この子供達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの人に知ってもらうことです。
【ムコ多糖症】が世間に認知されれば、投薬治療が速やかに認可される可能性が高まるのです。
皆さんの善意が大きな力になります。より多くの人に伝える手段として、このﾊﾞﾄﾝを回して頂けないでしょうか？
協力頂ける方、ｸﾘｴｲﾀｰNEWS欄にｺﾒﾝﾄ宜しくお願いします。
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