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でも、本当に辛いのは母親だと思います。
始めの方に書きましたが、うちは5人家族でそのうちの母親、長男の自分、一番下の妹の3人が脊髄小脳変性症です。
実は俺が今のところ症状は軽いです。
一番酷くなってるのはやはり母親で、もうすでに車椅子どころか言葉も喋れず、自分で飯を食う事も出来ません。
そして下の世話も必要で父親と介護士をやっているすぐしたの妹や、訪問看護士さんかホームヘルパーさんがやってくれています。
一時期は病院から
「胃ろうにしたほうがいい」
と言われましたが、かたくなに断り
「家族の負担も大きいと思うので施設にいれる事も検討してみてください。」
とも言われましたが、それも即
『考えません!』
と母親を抜いた家族4人で即答しました。
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