大好きだから産まれてきたよ☆

病名確定まで…

出生してから先生には、筋緊張の低下を指摘されており、生後2⃣週間たち、やっと目を開けるようになりました。でも、指先が少し動く程度で呼吸器無しでは生きていけない状態が続きました。そして、その頃、先生から、筋緊張性ジストロフィーについての遺伝子検査の話がありました。聞いたことも無い病気だったので、よく分からずにサインしたのを覚えてます。でも周りに筋疾患の家族は居ないし、違うだろう…とおもっていました。