明日の青空が、見たくて

はじめに

　読んでくださってありがとうございます。あまり知られていないこの病気のことを広く知っていただこうと思いました。

　私にとってこの病気は、一生の友人です。泣いても喚いても、一生付き合っていかなければいけません。正直、若いころ、いじめにあっていたころなどは「死にたい」って思ったことも何度もありますが、今は逆に、この病気のおかげで得られたこと、学んだことがたくさんあると思っています。

　私の人生は人よりもちょっと遠回りだけど、その分貴重な経験をしてこれたなと、この自伝を書くために過去を振り返ってはつくづく思います。

　実は症状自体は生まれつきですが、この病気であるとちゃんと確定診断が出たのはつい最近のことです。自分の生き方で悩むようになったとき、ふと気づきました。

　「自分だからできること、自分にしかできないこと」

がたったひとつあることに…。

　病気のおかげで、自分の使命ができました。お医者さんの間でもまだよく知られていないこの病気を伝えていくこと、私の次の世代の人たちに、私と同じ苦労や痛みを絶対にさせないようにすること、そして、まだまだどこかで一人つらい思いをしているであろう仲間を探し、支えあって共に生きることです。

　自伝といいつつ、まだまだページは現在進行形で続いていきます。どうか読んでくださった縁に、これからも温かく見守っていただけると幸いです。

　※なお、文中にでてくる人名・地名等はすべて仮名・イニシャルを使用しています。もしかしたら、いつかは本名を公開するかもしれませんが、現在は非公開で進めたいと思いますのでご了承ください。