【コメント】

先天性多発性関節拘縮症って？

初めまして！突然思い立って娘の病名を検索し、最初にクリックしたら、ここでした。（笑） 14歳の私の長女も同じ病名です。ただ、娘は次男さんのように自力で座ることも歩くこともできません。知能の遅れもともなっていて、生活は全介助によって成り立っています。初めの項は、自分のことが書かれているかのようでした。全くその通りで… でも、そのあとのお母さんの頑張りが全然違いましたf^_^;)私はもーう、ダメダメな母なので毎日やれと言われたこともできず、頑張ればできたかもしれないことを、全て道を閉ざした感じです。? 暖かいご家族や友達に囲まれ、次男さんが自分の人生を明るく生きている姿に感動をもらいました。ありがとうございました。ちなみに私も新潟県在住です^_^

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にゃごみ。 2014/1/11 9:40

はじめまして。コメントありがとうございます！とても驚きです。同じように悩み、苦しんでいたご家族が同県にいらしたとは。年頃も近いので、もっと早くに知り合えたら、励まし合い共感し合い、どんなに力強かったろうと思います。なにしろ当時は情報が少なすぎましたよね。孤独でしたね。 hiconacotaさんがダメな母親だなんて絶対に思いません。きっとその時出来る精一杯の事を必死にされていたはずです。自分の事はさておきです。ウチの子の場合、幸いにも症状が軽かったのだろうと思います。わずかでも効果があれば頑張れるものです。症状が重く、頑張ってもなかなか効果が出なければ、続けるのはとても辛いです

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hiconacota 2014/1/11 10:53

お返事ありがとうございます。^_^ 私もこのエッセイを読みながらそして最後のページの新潟という文字を見て、本当にそう思いました。プライバシーもあるだろうけど、同県内だけでも、同じ悩みを抱えた人たちがつながるシステムがあるといいですよね。娘は話すこともできないのですが、いっつもニコニコしていて関わる周りの人を幸せな気持ちにさせてくれる太陽みたいな子です。これからもきっとそうやって周りを温かい気持ちにしていってくれるのだと思います。私が頑張ってきたことは、あってもほんのちょっとなんですが(本当に周りに助けられていて(^◇^;)… でも、にゃごみ。さんの言葉、嬉しいです。これからの励みに