【コメント】2010.9.1に生まれた娘が同じ障害

先天性多発性関節拘縮症って？

2010.9.1に生まれた娘が同じ障害

突然失礼します。 2010.9.1に生まれた私の娘も同じ障害です。脳などには異常が見られず、身体のみの症状でした。4ヶ月からリハビリ(PT,OT)を開始し、3歳4ヶ月で自力歩行が可能となりました。保育園、そして小学校と加配してもらいながらも普通に通うことができています。肘が伸展しているため、転倒して肘に重圧がかかり、一年の6月に剥離骨折、二年の2月に骨折で手術、そして今三年生。骨折が好機となり、そこで出会った先生が腕や手指を改善させる手術ができると言ったのです。そして今年の10月その手術を行うことになっています。不安もありますが、期待にかけています。今でも症例が少ないのもあって病院や医師の医学的な情報は少ないです。ブログやエッセイで自身や我が子の状態について発信されているのは時々見かけて読ませて頂いています。同じ症例はなく、似ているとしたら生まれた時の姿や母親としての気持ちでしょうか。ありがとうございました。長々とすみません。

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にゃごみ。 2019/9/25 23:51

コメントありがとうござます。同じ障害との事、お母様もこれまで大変でしたね。そして手術を前にして不安でいらっしゃると思います。でも、出来ることがあるなら何でもやってあげたいですよね。娘さんも不安でしょうけど励ましてあげてください！きっと良くなると信じて。ウチの息子は今大学4年で一人暮らしをしています。相変わらず出来ない事も少なからずあるのですが、何とかやっています。本人いわく、もうここまでくると自分で出来る事も出来ない事も分かってるから、出来ない事を無理にやろうともしないんだとか… そういう話を聞くと、私はちょっと切なくなるんだけれど、本当はやりたいんだけど我慢してる…って事ではない

さくら 2020/3/16 11:31

いきなりのコメントすみません。関節拘縮症のお子さんのお話を載せられているのをみて、不躾かと思いましたが、いてもたってもいられずご連絡してしまいました。お子さんの手術はいかがでしたか？私の次男も同じ病気です。しかも手に問題があり、いずれ手術になりそうです。大変珍しい型らしくお話を伺える方がいないので、もし良ければお聞かせ願えませんでしょうか？　次男は１歳でまだ、歩くことはできません。もし、他にブログなどされていたら教えていただけたら嬉しいです。いきなりのコメント、すみませんでした。