@まるたん：sakikoさん、いつもエッセイを読ませて頂いてます。
うちは娘が７歳の時に脳腫瘍になり、手術を受けました。その時は…命さえ助かれば…という思いでした。手術が無事に終わりましたが、内科的な後遺症が残りました。指定難病ですが、まぁこれも想定内でした。薬の服用はありますが、また学校に戻り、お友達と遊んだり出来るだろう…と。そう簡単にはいきませんでした。娘の異変を感じたのは、やはり記憶力でした。あと、睡眠時間。とにかく昼寝する。最初は長い入院から通常の生活に戻って疲れてるのかなぁって。言葉では上手く言えませんが、とにかく娘がおかしいって思い、小児高次脳の専門医に受診して診断が出ました。
sakikoさんもたくさん苦しまれたと思います。きっと今も…
事故前とは変わってしまった。今まで出来ていた事が出来なくなってしまった。
親だからこそ、細かい部分の違いまで気付いてしまって辛いですよね。
そして将来への不安。娘の進路も悩んでいます。
長々とすみませんでした。
sakikoさんの気持ちが痛い程分かるし、今も踏ん張っていらっしゃるのだと思いますが、お身体をご自愛下さい
ではでは。
まるたん
緊急事態宣言が延長になりました💦
よう君もお友達と会えず、学校にも行けないのがストレスになってるのでしょうね。
娘も外出は全くしていません。
携帯とゲーム三昧です。
学校の課題も全くやらないし、部屋の片付けもしない。
親も子もたまらないです。
岡山県は２０日くらいから学校が始まるんでしたっけ？
学校が始まるとsakikoさんとおばあちゃんも楽になるかもしれないですよね。
東京は５月いっぱいは休校みたいです。
修学旅行も中止になりました。
再開しても部活もないみたいです。
これから進路を考えると頭が痛いです。
コロナでここまで経済が悪化したら、就職も難しくなりますよね。
ご無沙汰しています。
sakikoさん、その後はどうですか？
コロナで学校もお休みですよね。
私は仕事も休みになり、毎日子供達と家で過ごしています。
流石に親も子もストレスがたまります💦
最後の高校生活がこんな風に終わってしまうのは悲しいですよ。
早くコロナが落ち着いて欲しいですね。
・1件
ご機嫌が治って良かったです。
友達の存在は助けられますよね。
高次脳って難しいんですよ。
特に小児は。
娘の時代は都内の高次脳の専門医でさえ、子供だから成長途中ですとかそんな年頃だから親が気にしすぎとか言ってました。
それが納得いかなくて、千葉まで通ったんですよ。
だから、リハビリ士や看護師になんて分からないと思います。
高次脳の子を持つ親のあるあるだと思う。
sakikoさんは本を読んだりして知識を入れているから変だと感じたけど、これが無知だったら…怖いと思いませんか？
きっと病院に言われた事を信じてますよね。
一生懸命に知識を入れると他人の理不尽さを感じる…
これからも経験されると思いま
・1件
こんにちは😃
sakikoさんはよう君にとって必要な人間ですよ。大事な人です。
よう君のイライラや当たり散らすのは、よう君の病気がそうさせているんです。
足の不自由さがあるし、学校、病院、友達の前だとしっかりしなくちゃと頑張るけど、やはり高次脳なので脳疲労が半端ない。それがsakikoさんにあたってしまうのだと思います。
怒りの感情が抑えられないのだと思う。
高次脳の症状の１つです。
高次脳って本当に分かりにくくて理解しづらい。
よう君がこれから１つずつ課題をクリアしたら、感情の抑えも落ち着くと思います。
ただ、高次脳の子の課題は簡単ではない事もあるから、どれくらいで落ち着くかはわかりませ
何でうちなんだろう？って思いますよね。私がちゃんとした人生じゃなかったの？私を恨んでる人の怨念か？とか先祖に悪い人でもいたの？何かのバチが当たったの？とか訳分からない事を考えたりもしましたよ。笑
sakikoさんも今は辛いですよね。
よう君のストレスの吐き口になってますものね。入院中だから余計に。
我が子ながら頭にもくるし、苦しいですよね。だからと言って見捨てる訳にもいかず…
この年頃は親よりも友達。そうゆう年頃なのに、今は入院してて思い通りに行動出来ない。本人も苦しいんだろうね。
まだ親に感謝するって年でもないし、親がやるのは当たり前って感じでさ。
よう君が友達と楽しんでいる間に、saki
・1件
こんにちは😃
ほんと…人間って欲深い…笑
それってよう君も同じ。
以前みたいに戻りたい…でもリハビリ辛い…でも元に戻りたい…でも辛い…の繰り返しで頑張っているんだと思います。
私だってsakikoさんと同じです。
これも出来ないんだ…こんな事も分からないんだ…とか。もう１０年経過してるのに凹みます。
だから周りから分かった様な言葉や慰めの言葉とか腹立ちます。娘が病気になってからママ友も減りましたよ🤣
『神様は乗り越えられない苦労は与えないって言うから、まるたんや娘ちゃんは乗り越えられるって事だよ。だから大丈夫』って…
は？…はい？…何が大丈夫なん？…だったらアンタんちが同じ状況でも同じ事言え
sakikoさん、おはようございます😃
岡山県にお住まいなのですね。
リハビリ病院に入院されているなら、転院の際に次の病院に紹介状を書くと思うのですが。その際に学校にも復学される予定もあるなら、学校宛に現状の息子さんのサポートに関して文書で残されたら良いかもです。文書で残っていたら、先生たちが入れ替わっても情報共有しやすいし。
こっそりコピーをとるとか…笑
高次脳ってなかなか理解が難しいと思う。私達も子供が高次脳になって初めて勉強してる訳だし。
見た目も普通だし、他人には理解されずらいかも。
だからと言って、腫れ物に触る様な対応は望んでいないし、出来る事はやる！苦手な事は時間がかかってしまう！
・1件
進路も気になりますよね。
娘は高次脳の他に難病もあるので、特別支援学校に進学しました。都内だと病弱枠があり、肢体不自由の学校なら入学できます。なので、高次脳のお子さんも何人かいました。息子さんの様に病気がなく、高次脳だけのお子さんは大学に進学されたりしていましたよ。
娘は卒業後は就職を考えています。
高次脳を受け入れてもらえる企業にご縁があれば良いと思っています。
sakikoさんはお住まいはどちらですか？
栗原ドクターは神奈川リハビリテーションセンターで勤務されてるはずです。
受診されてみたらどうですか？
私は千葉リハビリテーションに受診しています。
どちらのドクターも判定した後に、本人、
・1件
そうですね。その当時は子供に高次脳は無いって言われていました。高次脳は大人の脳梗塞や事故とかで。まして子供は成長期ですから分かりづらい。高次脳は成長したら無くなるものではないのに、診断できる専門医がいませんでした。
その当時、私も色々調べて、小児の高次脳を診断できるドクターが関東に３人いると知りました。その１人が栗原ドクターです。
高次脳もその人によって違いがあります。記憶力の他に、お金を持つと全部使ってしまうとか、嫌な事があったりしたら
気持ちを切り替えるのが苦手とか、感情が抑えられないから怒りっぽいとか。
息子さんの高次脳は何が苦手で、何が生活に不便をきたすのかを判定してもらうとsakik
・1件
sakikoさん、いつもエッセイを読ませて頂いてます。
うちは娘が７歳の時に脳腫瘍になり、手術を受けました。その時は…命さえ助かれば…という思いでした。手術が無事に終わりましたが、内科的な後遺症が残りました。指定難病ですが、まぁこれも想定内でした。薬の服用はありますが、また学校に戻り、お友達と遊んだり出来るだろう…と。そう簡単にはいきませんでした。娘の異変を感じたのは、やはり記憶力でした。あと、睡眠時間。とにかく昼寝する。最初は長い入院から通常の生活に戻って疲れてるのかなぁって。言葉では上手く言えませんが、とにかく娘がおかしいって思い、小児高次脳の専門医に受診して診断が出ました。
sakiko
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