まるたん

sakikoさん、いつもエッセイを読ませて頂いてます。 うちは娘が7歳の時に脳腫瘍になり、手術を受けました。その時は…命さえ助かれば…という思いでした。手術が無事に終わりましたが、内科的な後遺症が残りました。指定難病ですが、まぁこれも想定内でした。薬の服用はありますが、また学校に戻り、お友達と遊んだり出来るだろう…と。そう簡単にはいきませんでした。娘の異変を感じたのは、やはり記憶力でした。あと、睡眠時間。とにかく昼寝する。最初は長い入院から通常の生活に戻って疲れてるのかなぁって。言葉では上手く言えませんが、とにかく娘がおかしいって思い、小児高次脳の専門医に受診して診断が出ました。 sakikoさんもたくさん苦しまれたと思います。きっと今も… 事故前とは変わってしまった。今まで出来ていた事が出来なくなってしまった。 親だからこそ、細かい部分の違いまで気付いてしまって辛いですよね。 そして将来への不安。娘の進路も悩んでいます。 長々とすみませんでした。 sakikoさんの気持ちが痛い程分かるし、今も踏ん張っていらっしゃるのだと思いますが、お身体をご自愛下さい ではでは。
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お返事ありがとうございます。 7歳ですか? まるたんさんはかなりご苦労されたんではないでしょうか?ましてや難病まで… しかも、10年前ともなれば、高次機能障害もそこまで知られていなかったんではないでしょうか? 私も息子がならなければ、高次機能障害についてドラマ等で観ても興味などなかったと思います。 娘さんは高校はどうされていますか? 確かに事故前と違う所は沢山あります。そして、思春期だからって言われればそうなのかなー?って、思う部分もあります。 先のことを考えても不安しかありませんが、今を大切に本人がしたいと思うことを支えていきたいと思います。 まるたんさんもお身体を大切になさってください。
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後、栗原さんの本はどれが1番おすすめですか?よくわかる子供の高次脳障害?を頼んだのですが…
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そうですね。その当時は子供に高次脳は無いって言われていました。高次脳は大人の脳梗塞や事故とかで。まして子供は成長期ですから分かりづらい。高次脳は成長したら無くなるものではないのに、診断できる専門医がいませんでした。 その当時、私も色々調べて、小児の高次脳を診断できるドクターが関東に3人いると知りました。その1人が栗原ドクターです。 高次脳もその人によって違いがあります。記憶力の他に、お金を持つと全部使ってしまうとか、嫌な事があったりしたら 気持ちを切り替えるのが苦手とか、感情が抑えられないから怒りっぽいとか。 息子さんの高次脳は何が苦手で、何が生活に不便をきたすのかを判定してもらうとsakik
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進路も気になりますよね。 娘は高次脳の他に難病もあるので、特別支援学校に進学しました。都内だと病弱枠があり、肢体不自由の学校なら入学できます。なので、高次脳のお子さんも何人かいました。息子さんの様に病気がなく、高次脳だけのお子さんは大学に進学されたりしていましたよ。 娘は卒業後は就職を考えています。 高次脳を受け入れてもらえる企業にご縁があれば良いと思っています。 sakikoさんはお住まいはどちらですか? 栗原ドクターは神奈川リハビリテーションセンターで勤務されてるはずです。 受診されてみたらどうですか? 私は千葉リハビリテーションに受診しています。 どちらのドクターも判定した後に、本人、
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おはようございます。 ただいま、リハビリ病院へ入院中で色々な検査はしていただいています。 ですが、ハッキリ何が苦手になったのかはわかりません。 (私の理解力が乏しいのも原因かな?とは、思いますが…) 記憶と遂行障害なのではないかとは思うのですが… 今の病院は春から先生が転勤になられるみたいで、退院後は他の病院へ通院予定です。 ちなみに、こちら岡山県です。しかも広島県との境で…次に通う病院も1時間少しかかる所へ変わります。 神奈川の病院へ通うのは少し難しいですね… わかります。家族が高次機能障害を認めることが大切でもなかなか認められないですよね… お◯かではないのはわかっていますが、本人は前
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sakikoさん、おはようございます😃 岡山県にお住まいなのですね。 リハビリ病院に入院されているなら、転院の際に次の病院に紹介状を書くと思うのですが。その際に学校にも復学される予定もあるなら、学校宛に現状の息子さんのサポートに関して文書で残されたら良いかもです。文書で残っていたら、先生たちが入れ替わっても情報共有しやすいし。 こっそりコピーをとるとか…笑 高次脳ってなかなか理解が難しいと思う。私達も子供が高次脳になって初めて勉強してる訳だし。 見た目も普通だし、他人には理解されずらいかも。 だからと言って、腫れ物に触る様な対応は望んでいないし、出来る事はやる!苦手な事は時間がかかってしまう!
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こんにちわ。 一応復学に向けて4日程学校へ行きその結果を踏まえて、病院の方、学校の先生方、私とようで話合いをしました。 そして、あまり手をかけないでほしいことや特別扱いをして欲しくないことなどは伝えました。 さらに、勉強についていけなかった場合には学校を辞めさせ通信の学校へ変わることなども伝えました。 出来なくなってしまったことを認めるまでに時間がかかると聞きました。絶対に本人は凹みますよね… また私への当たりが強くなってしまうことは予想はできています。 娘さんもやはり同じだったんですね… この障害をおった家族でなければきっと理解出来ないはずです。 私も◯んでくれてたら。って思ったことはあ
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こんにちは😃 ほんと…人間って欲深い…笑 それってよう君も同じ。 以前みたいに戻りたい…でもリハビリ辛い…でも元に戻りたい…でも辛い…の繰り返しで頑張っているんだと思います。 私だってsakikoさんと同じです。 これも出来ないんだ…こんな事も分からないんだ…とか。もう10年経過してるのに凹みます。 だから周りから分かった様な言葉や慰めの言葉とか腹立ちます。娘が病気になってからママ友も減りましたよ🤣 『神様は乗り越えられない苦労は与えないって言うから、まるたんや娘ちゃんは乗り越えられるって事だよ。だから大丈夫』って… は?…はい?…何が大丈夫なん?…だったらアンタんちが同じ状況でも同じ事言え
こんにちわ😊 そーですよね…本人が1番辛いんですよね… 10年って本当に長いですね。 私もなんとなく周りと連絡を取りたくなくて…自分からは友達に連絡はしていません。分かったようなこと、慰め本当に腹が立ちますよね。 周りの人は何も変わらない生活、何も変わらない子供がいますしね… たぶん同じ状況にならないと本当の気持ちなんてわかりませんよ。 私も同級生をたまに見かけますが、ちょっと苦しいですねー。前は良く話かけてくれてたのに、無反応だったりすると…それにようは通学でバイクに乗っていただけなのに、その子達は大きなバイクで遊び回っていたりします。 何でようだったのか?と思うこともしばしばあります。
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何でうちなんだろう?って思いますよね。私がちゃんとした人生じゃなかったの?私を恨んでる人の怨念か?とか先祖に悪い人でもいたの?何かのバチが当たったの?とか訳分からない事を考えたりもしましたよ。笑 sakikoさんも今は辛いですよね。 よう君のストレスの吐き口になってますものね。入院中だから余計に。 我が子ながら頭にもくるし、苦しいですよね。だからと言って見捨てる訳にもいかず… この年頃は親よりも友達。そうゆう年頃なのに、今は入院してて思い通りに行動出来ない。本人も苦しいんだろうね。 まだ親に感謝するって年でもないし、親がやるのは当たり前って感じでさ。 よう君が友達と楽しんでいる間に、saki
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